Za nosečnico, mamico je prava katastrofa, ko v času pričakovanja ali takoj po rojstvu, v času za vse mamice najsrečnejših trenutkov v življenju, izve, da z njenim otrokom nekaj ni v redu. Ko izve, da je problem napaka v razvoju in delovanju malega srčka in da obstoja upanje, se oprime vsake najmanjše ponujene bilke, ki pomeni možnost preživetja in nadaljevanje življenja malega bitja.
Ko čustvena prizadetost vsaj malo mine oziroma se umakne v ozadje, se pred vse starše postavi vprašanje: kje in kako je možno dobiti ustrezno pomoč, ki bo za komaj rojenega otroka najboljša?
Zahtevnost operativnih posegov na srčku, ki tehta le okoli 20 gramov in je velikosti oreha, je izredna, še posebej pri bolj kompliciranih anomalijah v razvoju srca. Zelo dobrih kirurgov na tem področju, ob današnjih standardih in zahtevnosti kontrole kakovosti in varnosti, ni veliko. Varnost preživetja in perspektiva dobrega življenja je po mnenju strokovnjakov in številnih študijah odvisna od izurjenosti vsega kadra, ne samo kirurgov, temveč tudi kardiologov, anestezistov, ki skrbijo za ta mala bitja pred in po operativnem posegu. Institucije v svetu se glede tega delijo na tiste z visokim tveganjem in take z najmanjšim tveganjem za slab rezultat zdravljenja. Najboljši rezultati so v ustanovah, kjer kirurgi narediijo več kot 200, celo 250 zahtevnih operativnih posegov na malih srcih. Ne bom se spuščal v oceno, kdaj in kako bomo pri nas zagotovili tak standard. Lahko pa brez slabe vesti zapišem, da smo te operativne posege v preteklosti pri nas delali, brez dvoma po najboljših močeh in znanju. Res pa je, da v preteklosti ni bila, tako kot je to danes, v ospredju tudi ocena varnosti in kakovosti samih posegov. Če malo poenostavim, lahko brez okolišenja povem, da smo v preteklosti v medicini sicer povsod imeli kontrolo, konzilije, da smo delali po najboljših močeh, da pa smo brez dvoma imeli marsikateri zaplet, ki ga tedaj nismo analizirali natančno, tako kot se to dela danes. Enostavno smo marsikaj pripisali komplikacijam, kar mnogokrat ni odgovarjalo resnici. Rezultat? Svojcem je bilo rečeno, da smo se trudili na vso moč, kar je bilo res, da pa se žal ni izšlo dobro! In s tem je bilo vse tudi zaključeno! Stvari so se po letu 2000 v temeljih spremenile!
Na osnovi rezultatov analiz nehotenih nesrečnih dogodkov ali celo dogodkov zaradi slabše izurjenosti so za starše zelo pomembne informacije, kateri zdravstveni center izpolnjuje ustrezne standarde. Povsem jasno je, da vsi centri, tudi marsikateri v ZDA ali Nemčiji, teh standardov ne izpolnjuje. Pri tem želim vsem prizadetim posredovati vprašanja (na razpolago so na medmrežju), ki jih je treba brez zadržkov postaviti vsakomur, ki nam ponudi izredno zahtevno zdravljenje.
Vprašanja, ki jih naslovimo na izvajalce :
1.) Koliko takšnih posegov opravite vsako leto? Koliko teh posegov ste opravili v zadnjem letu in koliko v zadnjih štirih (4) letih?
2.) Kakšna je stopnja preživetja pri tako zahtevni obliki zdravljenja, kot jo potrebuje vaš otrok? Po enem letu? Kakšni so vaši rezultati v primerjavi z drugimi centri?
3.) Katere so najpogostejše komplikacije oziroma stvari, ki gredo lahko narobe, in kako pogosto so se vam zgodile v letu po operativnem posegu?
4.) Ali posredujete in delite te podatke z mednarodnimi registri z namenom, da bi izboljšali rezultate? Ali so ti podatki na razpolago javnosti?
5.) Ali imajo vaši kirurgi specialni trening – usposabljanje za področje kirurgije kongenitalnih otroški srčnih napak? Kakšno drugo dodatno izobrazbo imajo vaši zdravniki in medicinske sestre?
6.) Kako in koliko so člani družin pri vas vključeni v proces odločanja? Kako obveščate, informirate starše pred, med in po operativnih posegih?
Dodatne informacije o poteku zdravljenja v bolnišnici:
1.) Koliko časa bo moj otrok v bolnišnici (skupaj pred in po operaciji)?
2.) Kakšne so možnosti, kje, kako bom rodila? Kako sodelujete z ginekologi – porodničarji in kako bo poskrbljeno zame in za otroka pred, med in po porodu?
3.) Kakšno je sodelovanje z mojim pediatrom po porodu in po posegu?
4.) Če bo potrebno, da otrok po porodu ostane v bolnišnici, kje to bo? Ali imate intenzivno enoto za srčne bolnike, ki se ukvarjajo predvsem z bolniki z napakami na srcu?
5.) Ali bom lahko držala otroka v naročju pred in po posegu?
6.) Ali bom lahko otroka dojila pred in po posegu? Ali bo otrok potreboval posebno dieto? Ali ga bo potrebno dojiti ali hraniti po steklenički?
7.) Kaj naredite, da pripravite starše na prihod otroka domov po operaciji?
8.) Kakšno podporo bo imela družina po posegu? ali bom imel možnost pogovora z družinami, ki so že imele take izkušnje? Ali zagotavljate psihično podporo?
Vprašanja glede daljše perspektive:
1.) Kakšna je dolgoročna perspektiva za poseg oziroma stanje srca, kot je to pri mojem otroku? Kakšna je pričakovana življenjska doba otroka s tako napako? Ali lahko pričakujem še kakšne druge probleme in na kaj je treba biti pozoren?
2.) Ko bo otrok odraščal, se razvijal, kaj lahko pričakujem v predšolskem, šolskem in najstniškem obdobju?
3.) Kako bo z zdravstveno oskrbo na prehodu iz najstniškega v odraslo obdobje?
Ključna vprašanja
Število opravljenih posegov, tako zahtevnih operativnih kot tudi število katetrizacij, je izjemnega pomena. Katetrizacije, kar ni kirurgija, pokažejo, kaj je treba oziroma kaj bi bilo potrebo postoriti. Izurjenost in sposobnost interpretacije rezultatov sta ključnega pomena za uspeh operativnih posegov.
Število posegov v instituciji je indikator kakovosti in treba je biti posebej pozoren na centre, ki ne dosegajo dovolj velikega števila posegov! Nekateri defekti na srčkih so redki in je število takih posegov majhno tudi v velikih centrih!
Veliko operiranih preživi prvih 30 dni po operaciji, kar je merilo za uspešnost kirurga! Pomembno je tudi vprašanje, kako je s preživetjem po 30. dnevu.
Nekateri kirurgi imajo poseben dodaten trening za operacije kongenitalnih napak na srcu in tudi certifikat za to. Preverite, ali to ima kirurg, ki bo operiral vašega otroka!
Večina centrov posreduje podatke o uspešnosti (po posameznih operativnih posegih, ker niso vsi enako zahtevni) v mednarodne baze podatkov. Številni centri omogočajo dostop do teh podatkov tudi javnosti! Če temu ni tako, se pozanimajte, kaj so razlogi in natančno kaj se posreduje v mednarodne baze podatkov.
Ob zapletih, ki se dogajajo v zvezi z našo srčno otroško kirurgijo, si želim, da bi bilo čim manj takih malih bolnikov in s tem tudi vse manj zaskrbljenih staršev, za katere je doživljanje vsega, kar se dogaja pred, med in po operaciji, resničen stres in napor z veliko čustveno prizadetostjo!
prim.Janez Remškar, dr. med.
