Piše: C. R.
Starši slovenskih dečkov z Duchennovo mišično distrofijo opozarjajo, da njihovi otroci med čakanjem na odločitev ZZZS izgubljajo mišično moč, sposobnost hoje in možnost za zdravljenje. Zdravilo Duvyzat je v Evropi odobreno, pri nas se lahko zdravijo tuji dečki, ki jim zdravljenje krije matična država, ne pa slovenski dečki, ki do zdravila še vedno nimajo dostopa iz javnih sredstev.
Za družine otrok z Duchennovo mišično distrofijo čakanje na odločitev ZZZS ni več samo administrativni postopek, ampak vsakodnevno opazovanje bolezni, ki napreduje pred njihovimi očmi. Otroci izgubljajo moč, starši pa se sprašujejo, koliko časa bo sistem še potreboval za odločitev o zdravilu, ki v Evropi že ima odobritev.
Med starši, ki čakajo na odločitev ZZZS, je tudi Tina Trentelj Zadobovšek, mama dečka Tita. Njen sin je star devet let in pol, junija bo dopolnil deset let, družina pa se boji, da bo kmalu izgubil sposobnost hoje. »To je izjemno huda in težka situacija za vse nas starše. Moj sin je star devet let in pol, junija bo deset in je na tem, da ne bo več mogel hoditi. Ko bo prenehal hoditi, ne bo več kandidat za to zdravilo. Oni pa še vedno čakajo. Imam občutek, da namerno zavlačujejo z odobritvijo tega zdravila, da bi naši otroci prenehali hoditi in bi prihranili pri stroških. Mi pa gledamo otroke, ki imajo bolečine in krče, ker mišice niso prožne in propadajo,« opozarja obupana mama.
Duchennova mišična distrofija je redka, napredujoča in neozdravljiva bolezen, pri kateri otroci postopoma izgubljajo mišično moč. Izgubljene mišične funkcije ni mogoče povrniti, zamujeni meseci pa lahko pomenijo razliko med tem, ali otrok še ohranja sposobnost hoje ali jo izgubi.
Starši na koncu z močmi in živci
Po informacijah družin in Društva bolnikov z Duchennovo mišično distrofijo Slovenije je od vložitve vloge minilo že več kot 16 tednov, zdravilo Duvyzat oziroma givinostat pa slovenskim otrokom kljub evropski odobritvi še vedno ni dostopno iz javnih sredstev.
»Starši gledamo, kako naši otroci izgubljajo moč, sistem pa še vedno odlaša. Najhuje je, ker vemo, da zdravilo obstaja, da je tukaj in da ga drugi otroci v Ljubljani že dobivajo, naši pa ne,« pravi Tina Trentelj Zadobovšek. Starši zato pričakujejo jasen odgovor, predvsem pa konkreten rok, do kdaj bo postopek zaključen. Ne gre za vprašanje dodatnega udobja ali manjše izboljšave, ampak za vprašanje ohranjanja hoje, samostojnosti in življenjskih možnosti otrok.
Tina Trentelj Zadobovšek ob tem opozarja, da bi morali tisti, ki odločajo o uvrstitvi zdravila na pozitivno listo, za svoje odločitve nositi tudi odgovornost. »Rada bi, da bi tisti, ki so zavrnili uvrstitev tega zdravila na pozitivno listo, za to odgovarjali in nosili posledice,« poudarja. Če odločitve v razumnem roku ne bo, starši ne izključujejo niti protesta: »Predolgo smo opozarjali in čakali. Naši otroci nimajo več časa.«
Primer Duvyzata tako vse bolj postaja preizkus odnosa države do majhne skupine hudo bolnih otrok. Za njihove družine odločitev ne pomeni abstraktne zdravstvene politike, ampak vprašanje, ali bodo otroci pravočasno dobili možnost za zdravljenje, dokler jo še lahko izkoristijo.
