Piše: C. R.
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije slavnostnih 40 let delovanja zaznamuje z osrednjim strokovnim dogodkom Moč zaupanja med bolnikom in zdravnikom, kjer se poleg grajenja zaupanja med slednjima osredotočajo na to, kako zagotoviti tako celostno kot edinstveno podporo – od prvega suma na bolezen do okrevanja ter življenja po zdravljenju.
Hkrati začenjajo vseslovensko kampanjo Kilometri malih zmag, ki so jo posvetili zgodbam bolnikov in njihovim vsakodnevnim zmagam.
“Za vsako diagnozo se skriva edinstvena človeška zgodba,” pravi predsednica DOBSLO Ana Žličar. Gre za zgodbe žalosti, zdravljenja, ljubezni, bolečine in še mnogo več. Prav zato k človeku usmerjen pristop k obravnavi raka, ki s sočutjem in empatijo v celoti upošteva edinstvene potrebe posameznika, vodi do najboljših zdravstvenih izidov. “Bolniki o zdravljenju pogosto vedo zelo malo, tudi nimajo veliko informacij od drugih bolnikov, zato morajo biti edinstvene tudi poti obravnave in zdravljenja,” pravi specialistka onkologije z radioterapijo izr. prof. dr. Jasna But Hadžić, dr. med.
“Prav tako je edinstvena tudi vsaka izkušnja z rakom, zato je ključno, da vidimo onkraj bolezni ter človeka pred bolnikom, da so potrebe ljudi in skupnosti na prvem mestu. Na človeka osredotočena oskrba je pristop, ki v središče postavlja potrebe, vrednote in aktivno vlogo posameznikov, njihovih družin in skupnosti pri načrtovanju, izvajanju in vrednotenju zdravstvene obravnave. Takšen pristop pomeni temeljni premik v načinu zasnove in izvajanja zdravstvenih ter onkoloških storitev, saj v središče zdravstvenega sistema postavlja ljudi, ki jih je rak neposredno prizadel,” poudarja predsednica.
“Bolnikom v Sloveniji smo sposobni ponuditi večino sodobnih diagnostičnih in terapevtskih metod, ki jih ponuja razviti svet. Vsakodnevno se dogajajo preboji, ki so že ali pa še bodo v bolj ali manj bližnji prihodnosti zaznamovali rutinsko diagnostiko in zdravljenje,” pravi prof. dr. Primož Strojan, dr. med. Noviteto predstavlja zdravljenje s t.i. CAR-T limfociti (ang. chimeric antigen receptor), razvoj te tehnologije poteka v UKC Ljubljana. “Kot noviteto na področju kirurgije pa je treba omeniti robotsko kirurgijo – robotska roka lahko doseže težko dostopne dele telesa in je natančnejša od rok kirurga,” dodaja prof. dr. Primož Strojan, dr. med. V Sloveniji je prvi bolnik z robotsko-asistirano operacijo bil operiran leta 2015 v Splošni bolnišnici Celje, kar je pet let za prvo takšno operacijo na svetu. “Na področje onkologije vstopa tudi umetna inteligenca (UI), predvsem na področje patologije, radiološke diagnostike in radioterapije, kjer so orodja umetne inteligence že v rutinski rabi,“ navaja prof. dr. Primož Strojan, dr. med. in dodaja, da “lahko UI pomaga tudi pri regulaciji uporabe sistemskih zdravil ter predvidi toleranco, kar omogoča optimizacijo terapevtskih režimov. Pomaga lahko tudi pri sprejemanju optimalnih odločitev o zdravljenju. Z nakupi sodobne opreme UI tudi v Slovenijo vstopa z velikimi koraki.“
Najdaljše preživetje na severu: Švedska in Danska s kar 75-odstotnim preživetjem na prebivalca
Slovenija za zdravljenje raka porabi približno sto evrov manj, kot je evropsko povprečje, ki znaša okoli 268 evrov na prebivalca. “Glede na količino porabljenega denarja so rezultati dobri,“ pravi prof. dr. Primož Strojan, dr. med. Pa vendar je v Sloveniji petletno preživetje bolnikov z rakom okoli 60-odstotno, nekoliko višje pri ženskah kakor moških, medtem ko je na Švedskem in Norveškem kar 75-odstotno in tako najvišje v Evropi. “Razlog ni en sam, temveč so razlogi skriti znotraj celotne poti obravnave: od preprečevanja in zgodnjega odkrivanja do diagnostike, zdravljenja ter podpore po njem,“ dodaja prof. dr. Primož Strojan, dr. med.
“Brez lažnih obljub, a podporno”
Družinska zdravnica doc. dr. Nena Kopčavar Guček, dr. med.: “Imamo veliko prednost, da poznamo družine in družinsko zgodovino svojih pacientov, pogosto več članov iste družine. Naloge družinske medicine so prepoznavanje in spremljanje dejavnikov tveganja, poleg poznavanja družine pa zgodnje presejanje za te bolezni, postavitev diagnoze, napotitev in spremljanje zdravljenja ter skupna skrb za bolnika – interdisciplinarno sodelovanje med družinskimi zdravniki, specialisti drugih strok ter drugimi zdravstvenimi strokovnjaki, kot so patronažne sestre, dietetiki, fizioterapevti, ki se pomembno vključujejo v skrb za rakavega bolnika.“
Pri vsaki obravnavi in tudi pri nadaljnjem zdravljenju sodeluje tim različnih specialistov – “samo na ta način lahko za vsakega bolnika sprejmemo skupno odločitev, šele potem povabimo pacienta na razgovor. Za prvi pregled si rezerviramo približno uro – najprej predstavimo potek zdravljenja, neželene učinke ter ga po potrebi napotimo tudi k drugim strokovnjakom,” pravi specialistka internistične onkologije dr. Simona Borštnar, dr. med., med katere šteje tudi prehranske svetovalce in psihoonkologe. Predvsem pa je pomembno, da se med zdravnikom in pacientom že od prvega obiska prične vzpostavljati obojestransko zaupanje. Zdravnica dodaja, da če ima bolnik negativno izkušnjo iz okolice, se bo tako bolezni kot zdravljenja veliko bolj bal ter šel v zdravljenje s pesimizmom. “V dobri veri bližnji predlagajo tudi bedarije, ki lahko škodijo, zato so konsistentni pogovori in potrpežljivost na obeh stranih ključni,” še pravi, Simona Borštnar, dr. med.
Zaradi napačnih nasvetov, ki ne prihajajo iz strani stroke, pride tekom zdravljenja lahko tudi do prehranskih bolezni in bolnik potrebuje prehransko podporo, saj je prehransko zdravje ključno. Prehranska podpora preprečuje razvoj teh bolezni in omogoča boljše zdravljenje raka. “Delovati moramo preventivno, saj mora bolnik biti primerno prehranjen,” pravi specialistka klinične prehrane izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med. Nekatere bolezni pa same vodijo do prehranskih bolezni, kjer, kot pravi slednja, “vstopijo v akcijo” še hitreje – na primer pri bolezni raka debelega črevesa. “Pogosta je miselnost, da je raka treba stradati, kar je ena od najpogostejših napak, ko začnejo bolniki izločati določena zdravila in prehrano. To lahko izjemno vpliva na potek zdravljenja in rezultate, zato pri onkoloških pacientih pogosto najdemo kaheksijo – sindrom, ki se razvije kot posledica vnetnega stanja in je najpogostejša pri bolnikih z rakom, kjer najbolj nastrada mišična masa. Pri nekaterih zaradi takšnih osebnih izbir pride tudi do podhranjenosti,” pravi specialistka klinične dietetike asist. Mia Majerr, mag. dietet. Ključna je tudi izbira fizioterapevta. Sanja Đukić, fizioterapevtka iz Onkološkega inštituta pravi, da je “mišica metabolni organ in pomaga različnim območjem telesa, ki jih je rak prizadel.“ Poudarja nujnost konsistentnega gibanja, saj tako ohranjamo moč kostne gostote.
“Beseda zaupanje vsebuje tudi upanje, zato brez zaupanja težko gradimo upanje, tako v zdravljenju kot pri bolniku”
Stiska bolnika se prične z razkrito diagnozo. “Duševne stiske od skrbi do panike in izgube smisla, so lahko tako intenzivne, da motijo bolnikovo vsakdanje funkcioniranje. Ko stiske motijo bolnikov vsakdan, je to tisti znak, da ima bolnik več težav in potrebuje pomoč. Na Golniku imamo več načinov prepoznave stisk bolnikov; pri prvem onkološkem pregledu ta odgovarja tudi na vprašanja, kot so, kaj ga spravlja v stisko. To nam omogoča, da bolnika takoj nagovorimo tam, kjer so stiske najhujše, pravi specialistka klinične psihologije na Kliniki Golnik dr. Anja Simonič in dodaja: “kot psihologinja sledim vprašanju, zaradi katerega so bolnika k nam usmerili, saj tako lažje sledim bolniku in njegovim strahovom.” Dr. Simonič poudarja tudi pomen nagovora tabu tem, ki jih kar direktno nagovori – na primer pri ženskah z rakom dojk je tabu tema nedvomno spolnost. Vročinski oblivi, dodaja, so nekako že samoumevni pa v psihoonkologiji zares niso, saj vplivajo na nespečnost, razpoloženje ter s tem tudi svojce, zato je ključen tudi nagovor bližnjih.
“Pomen psihološke podpore lahko nudimo vsi zdravstveni delavci ter damo bolnikom prostor, da skozi čas izrazijo svoje stiske, da lahko vprašajo, kar jih zanima in tare, ter da znamo prepoznati tiste bolnike, ki potrebujejo dodatno pomoč. Beseda zaupanje, vsebuje besedo upanje, zato brez zaupanja težko gradimo upanje, tako v zdravljenju kot pri bolniku,” dodaja specialistka klinične psihologije.
Poleg podpore zdravstvenega osebja bolniki izpostavljajo ključnost podpore društva
Psihosocialna podpora je ključna. Slednjo DOBSLO tako skupinsko kot individualno preko 20 skupin po Sloveniji izvaja že 40 let. “Bolniki se k nam obračajo tudi, ko preverjajo informacije. Zelo pomembno je, da bolniki prejmejo verodostojne informacije, potrjena dejstva,” pravi članica DOBSLO in vodja programa Pot k okrevanju Breda Brezovar Goljar. »Namreč velik problem predstavlja šarlatanstvo zato, ko pridemo do prvega stika z bolnikom, najprej vprašamo, kaj je povedal zdravnik, da ponotranjimo dejstva. Vodimo ga skozi precej zapleten zdravstveni in podporni sistem, skozi celostno obravnavo, velikokrat tudi opismenujemo in širimo le strokovno preverjene informacije,” še dodaja. Bolnik se tako lažje pripravi na zdravljenje, kjer si želijo, da bi bil aktiven soudeleženec, da bi v zdravljenju sodeloval. Zagotavljajo varen prostor za vse tiste, ki pridejo s strahovi in tematikami, ki jih pogosto ne upajo izpostaviti v ambulanti.
Kilometri malih zmag: “Majhni koraki delajo velike premike”
Dogodek se simbolno zaključuje z začetkom kampanje Kilometri malih zmag, ki jo je pripravila oglaševalska agencija AV studio. Štafeta s spomini osebnih mejnikov, med katerimi so tudi obisk valete hčere, poroka med kemoterapijo, nova rast last se podaja na pot po Sloveniji, kjer bo v prihodnjih mesecih zbirala zgodbe poguma, vztrajnosti in predvsem upanja ter opozarjala na drobne, a odločilne korake bolnikov na poti zdravljenja ter življenja po njem. Septembra se bo vrnila v Ljubljano, ko bo DOBSLO z osrednjo slovesnostjo sklenilo svoje jubilejno leto.
Slednja zmaga DOBSLO: Bolnice z rakom dojke lahko koristijo pravico do delne prsne proteze v breme zdravstvenega sistema
“V 40 letih delovanja društva je bilo veliko zmag,” pravi predsednica DOBSLO Ana Žličar.
“V ta tulec štafete, ki bo potoval po Sloveniji in kamor bodo posamezniki, bolniki, svojci pa tudi zdravi ljudje s kratkim opisom prispevali svoje male zmage, prispevam zadnjo malo zmago DOBSLO, predvsem zmago bolnic. Bolnice z rakom dojke imajo pravico do delne prsne proteze v breme zdravstvenega zavarovanja in to pravico so lahko pričele koristiti z včerajšnjim dnem,” dodaja predsednica, ko je štafeto slavnostno predala članici DOBSLO Mariji Vugrinec iz Murske Sobote, od koder bo v okviru Skupine za samopomoč bolnikov z rakom Murska Sobota štafeta nadaljevala pot po Sloveniji. “V Prekmurju je veliko onkoloških bolnikov, prav tako pa tudi veliko malih zmag, ki dajejo upanje v zdravje in življenje, da si zaupamo in se imamo radi, ter da še naprej tako sodelujemo kot danes, “ pravi ga. Vugrinec.
Kilometri malih zmag pa vodijo do tiste največje – do zmage na boleznijo. “Prepričana sem, da toliko, kot to pomeni bolnikom, pomeni tudi zdravnikom. DOBSLO bo vedno v vlogi pristnega in skrbnega spremljavalca bolnikom za vsako malo zmago, ki si jo želijo doseči. Stavimo na znanje tudi pri nas, zato želja, da bi tudi politika, predvsem zdravstvena politika, razumela in si prizadevala v tem, da verjamemo, da strokovno znanje pomeni tudi najzahtevnejše zdravljenje in da je tudi najbolj racionalno. Naj nikdar ne gre za strošek, temveč za spodbudo, da se ljudje vrnejo v normalno življenje, mi smo pa tukaj, da jim pri tem pomagamo,” zaključi Ana Žličar.
“Po zaključenem zdravljenju pacientov dajo še napotek, naj poslušajo sebe, saj svoje telo najbolje poznajo in se ob kakršnih koli spremembah na telesu ali v njegovem delovanju čim prej obrnejo k zdravniku,” poudarja medicinska sestra Onkološkega inštituta Anamarija Mozetič, dipl.m.s. Na Onkološkem inštitutu je vzpostavljen klicni center z brezplačno telefonsko številko 080 2900, kjer bolniki dobijo dodatne usmeritve, predvsem pa občutek, da niso sami, kar je tudi ena izmed ključnih vlog društva.
