Piše: G. B.
Včeraj smo objavili obširnejši komentar “dobrodelnega” obiska Tine Gaber in Roberta Goloba pri papežu Leonu XIV. Seveda je bilo jasno, da je šlo predvsem za estradniško in marketinško akcijo “prvega para” Slovenije.
Ob tem pa se velja vprašati, koliko je v Sloveniji otrok, ki imajo redke bolezni, vendar jim država ne krije zdravljenja. Portal Moja Dolenjska je danes izpostavil primer deklice, ki ima redko gensko bolezen, za zdravljenje pa morajo zbrati najmanj milijon evrov, manjka pa jim še več kot polovica. Povsem so odvisni od donatorjev. Kar je spričo razmetavanja z davkoplačevalskim denarjem v naši državi škandalozno in pri tem ima svoj delež tudi Tina Gaber, ki si celo želi nakupa še enega vladnega letala falcon, o čemer smo nedavno poročali.
Starši dve in polletne Lore z Dolenjske, ki je zbolela za redkim sindromom GAND, so do zdaj za zdravljenje deklice z gensko terapijo v Avstraliji zbrali okoli 400.000 evrov, je za STA povedala dekličina mama Rebeka Marolt. V dveh letih morajo zbrati milijon evrov, “kar je še velika vsota, a verjamemo, da nam bo uspelo”, je dejala.
Lora se je rodila kot popolnoma zdrava deklica. Pri treh mesecih pa so na zdravniškem pregledu opazili, da nekaj ni v redu. Tik pred svojim drugim rojstnim dnevom je prejela diagnozo redka mutacija gena GATAD2B, ki jo ima na svetu le nekaj več kot 400 oseb, predvsem otrok.
“Ko smo izvedeli za diagnozo, se nam je sesul svet, saj si sploh nismo znali predstavljati, da bi Lora lahko imela takšno bolezen,” pravi mama deklice. Zaradi bolezni Lora nikoli ne bo znala govoriti, imela bo težave pri premikanju in izločanju ter težave s srcem. Shodila verjetno bo, ampak s težavo, je povedala.
Lahko pa Lora zaživi bolj polno življenje, če jo vključijo v gensko terapijo. Slednjo posebej za deklico trenutno uspešno razvijajo v Avstraliji. Razvoj bi bil pomemben tudi za druge otroke, ki trpijo za tem sindromom, tudi pri nas v Sloveniji. Za zdravilo morajo starši zbrati milijon evrov. “Trenutno smo zbrali okoli 400.000 evrov. Čaka nas torej še kar nekaj dela, ampak z možem verjameva, da nam bo uspelo,” pravi mama Lore.
Kdor želi pomagati, lahko denar nakaže Dobrodelnemu društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki na TRR SI56 0400 1004 7069 045, sklic SI99, namen Lora. Prispevati je mogoče tudi s sms-sporočili LORA5 in LORA10 na številko 1919.
Sicer pa je v naši državi kar nekaj društev, ki zbirajo denar tudi za druge otroke z redkimi boleznimi.
Ob tem se velja vprašati, zakaj sicer zelo vplivna Tina Gaber ne sproži kakšne odmevne donatorske akcije, ki bi prinesla neko korist. Morda pa je to prenizek standard za estrado? Sončenje pod medijskimi žarometi je pač vabljiva skušnjava.
