Piše: Sebastjan Kamenik
Osebni asistenti stavkajo, Luka Mesec straši z novelami zakona o osebni asistenci, gospa Pečarič določenim ciljno ranljivim skupinam na predavanjih jemlje pravico do osebne asistence. Kdo pa kaj vpraša nas uporabnike? Ker nas nihče, pišem sam in upam, da kdo to objavi: O vsem sem pisal že Luki Mescu, vendar kot pričakovano nisem dobil odgovora niti od njega, niti od njegovih uslužbencev in ga po pravici povedano tudi nisem pričakoval.
Ne bom tajil, da se za osebno asistenco porabi veliko sredstev, ki so presegla pričakovane okvirje, vendar pa, ali smo za to krivi uporabniki, ki se nam bodo zmanjšale pravice, čeprav vsi trdijo, da se nam ne bodo, ali je kriva država, ki se je zadeve lotila preohlapno in prepovršno? Osnovni problem je že to, da danes osebna asistenca vključuje dejansko dolgotrajno oskrbo, tako imajo nekateri uporabniki tri do štiri osebne asistente, kar zagotovo močno poveča stroške proračuna. Pravila kaj vključuje financiranje osebne asistence so preohlapna, tako so lahko nekateri izvajalci kupovali stvari, ki niso v ničemer predmet osebne asistence, res pa je tudi, da bi to država morala bolj striktno spremljati in pravočasno ukrepati ter sama zagotoviti revizije in preverjanje, kaj, kdo in zakaj, vendar to ni predmet mojega pisanja, s tem naj se ukvarjajo strokovnjaki, ki se imajo za take, ali še bolje, ki dejansko to so. Moj strah je v tem, da se bojim, da bi izgubil osebno asistenco zaradi varčevanja ministra Mesca, zaradi tega, ker nam nekateri, ki se imajo za edine zveličavne in posvečene, da govorijo o osebni asistenci in, ki jim minister kot invalidom edinim prisluhne, ker so se dovolj povzpeli in, ker dovolj močno trobijo v njegov rog, da je treba asistenco, po njihovo urediti, po moje le okrniti, da se bo videl proračunski prihranek, uporabniki, tisti, ki nas najbolj zadeva vse skupaj, pa bomo zopet le nek predmet, o katerem bodo odločali drugi, ne misleč na naše potrebe, na naše gmotno stanje in tudi ne na to, da smo vsi invalidi, vendar so si naše invalidnosti tako različne, s tem pa tudi naše potrebe, da bi se bilo v prvi vrsti treba poglobiti v vsako invalidsko skupino posebej, ne pa, da nas obravnavajo že pri pridobivanju osebne asistence z nekimi vprašalniki, v kateri se ne moraš najti in posledično ostaneš izven okvirjev dodelitve osebne asistence. O komisijah, ki hodijo po domovih nas invalidov, pa niti ne bom izgubljal besed. Ne samo, da se dogaja, da te ravno predstavnik invalida v komisiji, ki ima enake ali podobne težave kot ti najbolj zašije, pač pa se dogajajo anomalije, ko recimo gospa iz komisije nekomu, ki je slep reče, ja saj do trafike v bližini pa greste kupit kak časopis a ne? Tudi sam sem imel težavo, ko sem prvič zaprosil za osebno asistenco, saj so mi jo na podlagi vprašalnika zavrnili, češ, da sem preveč aktiven. A pa ni ravno aktivnost najpomembnejša za pridobitev osebne asistence. Vprašan sem bil celo, če se znam sam usesti v avto in se brez pomoči peljati ob sovozniku, na srečo, je po pritožbi prišla druga komisija in ja, vesel sem bil, ker sem videl, da me član komisije, ki je bil na vozičku, še bolj razume, kot bi me kdo s podobnimi težavami kot jih imam sam. Sedaj govorijo, da bodo osebne asistence deležni zgolj aktivni invalidi, nihče pa ne pove, kaj ta aktivnost zajema, govori se celo, da nas bi naj slepe avtomatsko uvrstili pod dolgotrajno oskrbo, a veste kaj, če potrebujem pomoč kot slep, še ne pomeni, da mi mora kdo menjati plenice, mi brisati zadnjico, me hraniti in podobno, z vsem spoštovanjem in čutom do tistih, ki tovrstno pomoč potrebujejo, a tako nas slepe ponižati ni treba. Ni pa nam treba govoriti tudi ne, da nismo upravičeni do osebne asistence, ker si lahko pomagamo z aplikacijo na telefonu, kot se o nas nespoštljivo in primitivno izreka gospa pečarič na usposabljanjih in predavanjih. Vsak, ki ne ve kaj je slepota, kaj lahko s slepoto dosežemo in kako se slepemu človeku ob pravem osebnem asistentu zares poveča kvaliteta življenja, lahko pride k meni, da mu obrazložim, pokažem in se bo o tem lahko sam prepričal. Kot urednik zvočnega časopisa lahko zaradi osebne asistence ne le izbiram članke, pač pa zvočni časopis interaktivno oblikujem in slepim pričaram dejanska zakulisja neke prireditve. Sam lahko bolj nemoteno nastopam na prireditvah, če me tja povabijo, izmojstril sem se v kuhanju in se še ob pomoči asistentke izpopolnjujem. Imam psa vodiča, ki ga pestijo hude alergije in zahvaljujoč svoji osebni asistentki ga še lahko obdržim, ker je za slepega izjemno neugodno zdraviti denimo vnetje pasjih ušes, saj, če nisi dovolj spreten, lahko psa nepopravljivo poškoduješ. Pa še bi lahko našteval, a ne bom, da ne bom predolg, povedal bom le še svojo zadnjo osebno izkušnjo, kako ti lahko dobra osebna asistenca pomaga celo do novega toplega doma. Do sedaj sem živel v bivalni enoti MDSS CELJE, moram reči, da sem živel mirno in prijetno, zahvaljujoč okolici, prijateljem in tudi prijaznosti ter korektnosti vodstva društva in se nimam kaj pritoževati. ker pa je to bivanje prehodnega obdobja sem se redno prijavljal na razpise za neprofitna stanovanja v MOC in stanovanje tudi dobil. Da skrajšam, vsak, ki se je kadar koli selil ve, da je selitev stresna, da je en kup obveznosti pa tudi stroškov. Če pa si slep, je še toliko težje. Ker sem zaposlen le za dvajset ur na teden, prejemam zgolj polovico minimalnega osebnega dohodka. Zato si novega pohištva niti slučajno nisem mogel privoščiti in že tu se je izkazalo kaj pomeni dobra osebna asistenca in kaj pomeni, če imaš asistenta, ki zate želi narediti enako dobro, kot bi delal sam zase. Osebna asistentka se je angažirala in si tudi izven službenega časa prizadevala, da mi je pomagala urediti res topel dom in, da moj dom ni kakor sračje gnezdo, kjer je pohištvo nanešeno kot, da ga je prinesla poplava ter, da se v njem ne le dobro počutim, ampak tudi odlično znajdem, niti pomisliti ne smem kaj bi bilo, če bi vse to moral početi sam in bi bil odvisen le od dobre volje posameznikov. Sam imam tudi kar nekaj zdravstvenih težav in, če nimaš koga, ki mu jih lahko v celoti zaupaš, je ravno osebni asistent tisti, ki te razume, zato enostavno ne gre kot skuša to doseči gospod Mesec preko neke mreže asistentov, kjer pokličeš in pride nekdo, ki je ravno prost. Med asistentom in uporabnikom mora biti vzpostavljeno tudi zaupanje, to pa ne gre čez noč Asistent mora poznati uporabnika in uporabnik asistenta. Vsaka invalidnost je tako specifična, da enostavno ne gre, da bi se pri tebi menjali asistenti, kot se menjajo taksisti, ali šoferji, natakarice, trgovke, ki si jih ne moreš izbirati, če potrebuješ storitev enega ali drugega. Prav tako ne vem kako si predstavlja, gospod mesec, da bi zaposlil ženske iz Kosova, ki morda niti ne obvladajo jezika, da bi se z uporabnikom normalno sporazumevale, ki imajo povsem drugačen način življenja, pa tudi miselnosti. Strah me je, da bomo zaradi varčevanja najbolj nastradali tisti, ki bi morali od osebne asistence imeti največ, strah me je, da si minister, gospa pečarič in še nekatere večje invalidske organizacije prizadevajo, da bi bile zgolj one posvečene kot izvajalci osebne asistence in bi s svojimi pravili krojili naša življenja in potrebe, kot se dogaja v večini drugih stvari, povezanih z nami. Strah me je, da bi izgubil dragoceno pomoč in bi mi s tem padla kvaliteta življenja na nižjo raven, kot sem jo nekoč že imel. Ne želim si tega, ne želim si, da se mi to zgodi zgolj zaradi tega, ker želi minister varčevati, med tem, ko se vse povsod drugod brezsramno zapravlja davkoplačevalski denar. Najbolj pa me je strah, da bodo o nas slepih kot že mnogokrat odločali ti, ki jim je naš hendikep malo mar, ki se ga sicer bojijo, če bi se dotaknil njih, a ga v resnici ne poznajo, še manj razumejo.
