Piše: Nina Žoher
Zdravje predstavlja naše največje bogastvo. Tega se marsikdo dodobra zave, ko na vrata potrka bolezen. Namesto radosti, ki jo prinaša brezskrbni začetek življenja, se nekaterim življenje kmalu po rojstvu spremeni v najtežjo bitko, bitko za življenje.
Slovenci smo narod, ki zna stopiti skupaj, ko je treba pomagati. Očitno politika tega ni zmožna. Nedavno je namreč potekala seja Komisije DZ za peticije, človekove pravice in enake možnosti, ma kateri so poslanci vladajoče stranke glasovali proti ustanovitvi posebnega sklada, iz katerega bi financirali zdravljenje hudo bolnih otrok. Čeprav lahko poslušamo, da je za otroke z redkimi boleznimi pri nas poskrbljeno, je dejstvo, da če bi bilo res tako, ne bi bilo iz leta v leto toliko akcij, s katerimi se zbirajo sredstva za njihovo zdravljenje.
Na seji se me je dotaknilo pripovedovanje predsednika Društva Viljem Julijan dr. Nejca Jelena, ko je predstavil zgodbo dečka Miloša, ki se mu lupi koža, tako da je vsak dan krvav, kar mu povzroča hude bolečine. »Pred dvema letoma je bilo v ZDA odobreno gensko zdravilo. Fantek čaka dve leti, ker stane zdravilo 600.000 evrov letno,« je dejal dr. Jelen in dodal, da to zdravilo dobivajo bolni otroci v Nemčiji. »V Sloveniji ga Miloš ne dobi, ker je po mnenju ZZZS predrago,« je navedel in izpostavil, da so se dečku zaradi čakanja trajno zlepili prsti na rokah. »Nikoli v življenju jih ne bo imel več narazen in jih uporabljal.«
Miloš pa še zdaleč ni edini, ki plačuje visoko ceno na račun sprenevedanja, Takšnim zgodbam bomo priča, dokler politika ne bo sposobna vzpostaviti sistema, ki bo prisluhnil potrebam najranljivejših. Za državo, ki je del zahodnocivilizacijskega kroga, je sramotno, da morajo starši hudo bolnih otrok na ulici prosjačiti za njihovo življenje.
