Piše: Škandal24
Pri Skladu Viljem Julijan prosijo za pomoč in za podporo za ljubkega dva meseca starega fantka Naceta, ki bi moral nujno čim prej dobiti posebno zdravilo, ki je v Sloveniji dostopno, vendar ga morajo zdravniki posebej odobriti.
»Nacetova bolezen ni ozdravljiva, obstajajo pa zdravila, ki ublažijo napredovanje bolezni. Študija iz ZDA je pokazala, da se je klinično stanje bolnikov izboljšalo oziroma ublažilo ob uvedbi terapije z zdravilom baricitinib (Olumiant), ki se sicer uporablja za zdravljenje revmatoidnega artritisa. Zdravilo je dostopno tudi pri nas, vendar ne za zdravljenje interferonopatije. V slednjem primeru bi morali pri Nacetu uporabiti baricitinib na način »off-label«, kar pa mu lahko omogoči zdravnik oziroma zavod za zdravstveno zavarovanje.
Ključno pri vsem tem pa je, da se zdravljenje začne čim prej, saj bolezen vsakodnevno napreduje in povzroča nepopravljive in trajne poškodbe možganov. Posledice so torej doživljenjske, hkrati pa je lahko bolezen tudi smrtonosna pri zgodnji starosti.
Zato z vsem srcem prosim pristojne, da naredijo vse v svoji moči, da Nace v najkrajšem možnem času dobi zdravilo, da se bo lahko čim prej vrnil domov ter čim dlje in kvalitetno živel v srčnem objemu svoje družine: mamice Maje, očka Antona, sestrice Gaje in bratcev Izaka in Ivana, ki ga imamo iz srca radi,« se glasi del žalostne zgodbe.
Preberite si jo v celoti:
