S petkovim drugim velikim dobrodelnim koncertom Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi so v Društvu Viljem Julijan zbrali več kot 30.000€, kar je celo dvakrat več kot z lanskoletnim dogodkom.
Vsa ta sredstva, ki so jih zbrali s prodajo kart za koncert in z ostalimi donacijami, bodo skozi Sklad Viljem Julijan v celoti donirali otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Ti se namreč poleg težke zdravstvene situacije pogosto srečujejo tudi z materialno stisko zaradi visokih stroškov zdravljena, nege, oskrbe in življenja, ki jih s sabo prinašajo redke bolezni.
»Uspelo nam je nekaj veličastnega in nepozabnega. Otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam smo dali svojo ljubezen in podporo, hkrati pa smo za male borce zbrali veliko denarja. Z Nino sva zato neizmerno radostna in globoko hvaležna. Iz srca hvaležna sva vsem glasbenikom, ki so podarili svoj nastop ter vsem pokroviteljem in drugim podpornikom dogodka,« pravita starša Viljema Julijana ter pobudnika in nosilca koncerta Gregor – SoulGreg Artist in Nina.
S Skladom Viljem Julijan bodo že ta teden podarili prvo pokoncertno donacijo fantku Ladislavu, ki so mu pri starosti 7 leti nedavno diagnosticirali Duchennovo mišično distrofijo. To je zelo huda progresivno redka bolezen mišic, ki povzroči odmiranje mišičnega tkiva in obolelega kmalu priklene na invalidski voziček sčasoma pa tudi paralizira. Pričakovana življenjska doma bolnikov je rosnih 15 do 25 let. V Ladislavovi družini je drugače osem otrok, štiri punčke in štiri fantje. Pred štirimi leti so že izgubili enega bratca, ki je pri starosti desetih let umrl za krvnim rakom, levkemijo, ki je tudi redka bolezen. Sedaj so težko redko bolezen potrdili tudi pri Ladislavu, kar je celotno družini brezmejno prizadelo. Poleg tega je mama brezposelna, zaposlen je samo oče. Gregor in Nina, ustanovitelja Sklada Viljem Julijan se bosta ta teden osebno srečala z družino in jim predala donacijo sklada, hkrati pa bosta prisluhnila stiski staršem.
Z vami delimo tudi zapis ene od obiskovalk petkovega dobrodelnega koncerta, ki ga je delila na svoji Facebook strani:
»Z zgodbo Viljema Julijana sem se prvič srečala šele letos. 28. februarja, ob svetovnem dnevu redkih bolezni, sem se z družino Krajšek udeležila dobrodelnega večera Sklada Viljem Julijan. Do takrat posebnega zanimanja za dobrodelne dogodke nisem imela. Včasih sem mimogrede kaj slišala, konkretno pa sama nisem naredila nič. Nekajkrat sem prispevala za ljudi in živali, ki so potrebovale pomoč, nikoli pa nisem prireditev z dobrodelnim namenom obiskovala. Bila sem v čistem ne zavedanju. Šele takrat me je zadelo, da ne glede na mojo neaktivnost in nezanimanje, stiska ljudi ni nič manjša. Ne obstajajo nič manj in nič jim ni lažje. Z ignoriranjem zgolj skrivamo dejstva sami pred sabo. In otroci z redkimi boleznimi se še kako borijo za vsak dih in za vsak trenutek, da lahko ostajajo med nami, preden se dokončno poslovijo.
Na dobrodelnem večeru sklada Viljem Julijan je Viljem Julijan še živel. Bil je slaboten, vendar se je boril! In takrat sem se odločila, da je najmanj, kar lahko prispevam sama, moje udejstvovanje, moja podpora in sočutje. Človek se sploh ne zaveda, kako malo je potrebno, da jim izrazimo podporo, medtem ko njim to pomeni več, kot si lahko predstavljamo! Daje jim upanje in jih napolni z močjo, da se borijo še naprej. Tako oni, kot tudi njihovi starši. In takrat sem se odločila, da se udeležim dobrodelnega koncerta Viljem Julijan v Križankah, ki se je zgodil včeraj.
Z besedami se ne da opisati, kaj so starša Viljema Julijana – Nina Bezenšek in Gregor Bezenšek – SoulGreg Artist ter društvo Viljem Julijan zmožni narediti iz dobrodelnega koncerta. To sploh ni bil koncert. To je bila veličastna predstava, napolnjena s čustvi, z energijo in občutki, ki se jih ne da opisati, s povezanostjo, s sočutjem in neizmerno podporo. Koncerti, katere sem obiskovala do včeraj, se s tem sploh ne morejo primerjati! Tam smo bili eno. Z enim samim namenom – dati podporo vsem malim borcem in njihovim družinam. Tistim, ki se še borijo, pa tudi tistim, ki so čisto prehitro zapustili ta svet. Za sabo so pustili zapuščino, ki odtehta ves materialni svet. Učili so nas brezpogojne ljubezni in to, da so vredni že samo zato, ker so. In ravno Viljem Julijan je najglasnejši glasnik tega sporočila!
Grega in Nina, hvala vama, da se še naprej borita za male borce, da bodo končno slišani v tej državi, da se jim pomaga, da nista obupala in, da širita tako pomemben glas še naprej.Hvala društvu Viljem Julijan, ki nesebično pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter nas uči in izobražuje na tem področju.
Včeraj je bila v ospredju moralna podpora. Denar lahko prispevamo vsak dan, moralne podpore pa nimamo priložnosti dati ob vsakem trenutku. In včeraj smo vsem malim junakom in njihovim družinam pokazali ravno to. Da mislimo nanje, da smo z njimi, ko jim je težko, da jih podpiramo in jim stojimo ob strani. Da niso sami! Da se z njimi borimo in občutimo njihove težke situacije. Nikoli ne bomo zares vedeli, kako je, ko imaš na smrt bolanega otroka pa vendar: To je res najmanj, kar lahko stori vsak od nas!
Za konec ne bom pisala, da si želim, da bi drugo leto bil koncert bolj obiskan, saj je bilo letošnje prizorišče polno! Želim pa si, da bi koncert postal tradicionalen in cenjen tako v Sloveniji, kot tudi čez mejo. Hvaležna sem, da sem lahko bila del tako veličastnega dogodka, v katerega je bilo vloženega toliko truda in priprav. In za dogodek, pri katerem je bilo pomembno samo eno sporočilo:
VREDEN SI ŽE SAMO ZATO, KER OBSTAJAŠ!« Alja Gracej
Povezava do fotografij s koncerta: https://drive.google.com/open?id=1031qZDyeXhJC8yX5LaSm_aMamG02L2LR
Vir: Društvo Viljem Julijan
