V zadnjem tednu se je vsa Slovenija združila za malega Krisa iz Kopra, ki trpi za spinalno mišično atrofijo. Darovali so tako posamezniki kot podjetja, športniki, organizirane so bile razne licitacije. In ponosni smo lahko, da smo v tako kratkem času zbrali več kot tri milijone evrov, kar je celo milijon evrov več, kot je bilo potrebno. Slovenija je dihala za Krisa, a ne pozabimo, da je takšnih otrok, ki potrebujejo pomoč, še kar nekaj. Redke bolezni so javnosti večinoma nepoznane, lahko pa doletijo vsako družino, zato to niso samo zgodbe drugih ljudi. Pomagajmo tem otrokom, ki si zaslužijo lepo otroštvo, polno smeha, učenja, igre, tudi padcev in joka. A ne joka zaradi neznosnih bolečin. Zato vsak po svojih zmožnostih lahko pomagamo tem otrokom in staršem, da jim omogočijo čim lepše otroštvo.
Za takšne otroke se bori tudi Društvo Viljem Julijan, ki sta ga ustanovila mama in oče malega fantka, ki je svoj boj z redko in smrtonosno boleznijo izgubil maja letos, pri starosti dveh let in pol, ko je v naročju svojih staršev za vedno zaprl oči in odšel med zvezde. Odločila sta se, da pomagata otrokom Slovenije z redkimi boleznimi. Tudi zanje velja enako kot za Krisa; če bi vsak Slovenec daroval en evro, bi se zbralo dva milijona evrov.
Bolezen pa ne prizadene le otrok, ampak tudi starše in druge svojce. Ne povzroča le fizičnih bolečin, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske, prav tako pa ne samo otrokom, ampak tudi njihovim staršem in celotni družini. Zdravljenje, oskrba in nega lahko za bolnika z redko boleznijo in njegovo družino predstavljajo velik finančni izdatek, ki ga nemalokrat sami ne zmorejo. Te bolezni so mnogokrat že same po sebi strašne, zaradi finančnega vidika pa so stiske bolnikov z redkimi boleznimi in njihovih družin še toliko večje in včasih na meji človeškega. Mnogokrat eden od staršev skrbi za otroka 24 ur na dan, tako da se družina preživlja le z eno plačo.
Več si lahko preberete TUKAJ.
