Piše: Sara Rančigaj
Pred dvema letoma je v Sloveniji odmevala zgodba malega Krisa, ki je zbolel za spinalno mišično atrofijo. Slovenija je pokazala svoj čut za sočloveka in mu omogočila zdravljenje v Ameriki. A takšnih zgodb, kot je Krisova je v zadnjih letih vedno več , zato je poslanec Jure Ferjan prepričan, da bi se moralo zdravljenje sistemsko urediti. “Država naj sistemsko poskrbi za otroke z redkimi boleznimi, tako da jim zagotovi vso pomoč in podporo (zdravstveno, logistično, materialno), ki jo potrebujejo za soočanje z redko boleznijo. Predlagam preučitev optimalne ureditve,” je podal poslansko pobudo Ferjan.
“Zdravje je naše največje bogastvo. Prepričan sem, da se v času pandemije covid-19 tega zavedamo še toliko bolj. Imeti otroka z redko boleznijo je nedvomno za večino nepredstavljiva izkušnja, za nekatere pa dejstvo, ki popolnoma spremeni življenje, ki zaznamuje sleherni dan otroka in staršev,” pravi poslanec Jure Ferjan. Kot opaža, država letno iz proračuna Republike Slovenije za zdravstveno blagajno nameni približno 3,5 milijarde evrov, zato je prepričan, da je zmožna in dolžna narediti nekaj skokovitih korakov naprej in sistemsko urediti problematiko otrok z redkimi boleznimi ter tako pomagati najšibkejšim v družbi; otrokom z redkimi boleznimi.
Ferjan izpostavlja, da se v zadnjih letih pojavlja vedno več primerov otrok, ki imajo redke bolezni. Veliko jih ima težave že od rojstva dalje in za normalno življenje, mnogokrat pa celo za preživetje, potrebujejo znatna sredstva za operacije, fizioterapije, zdravila, nego, opremo in ostalo. Spomnimo, pred nedavnim je Slovenijo pretresla zgodba fantka Krisa, ki je imel redno bolezen spinalne mišične atrofije. Sledil je izjemen odziv ljudi, ki je fantku rešil življenje.
Ne glede na vse je Slovenija pokazala, da je pripravljena stopiti skupaj. S pomočjo donacij in požrtvovalnosti posameznikov smo Krisu omogočili učinkovito zdravljenje. Po zdravljenju v Ameriki je svojo uspešno rehabilitacijo nadaljeval v rehabilitacijskem centru Soča. Trenutno je doma v oskrbi staršev, kjer pridno obiskuje terapije. A tukaj ne gre za osamljen primer, zato je Ferjan prepričan, da bi bilo potrebno to stanje sistemsko urediti.
Vsa Slovenija je zbirala denar za astronomsko drago zdravilo zolgensma, nujno potrebno za preživetje bolnega Krisa iz Kopra, ki trpi za spinalno mišično atrofijo. Klub temu, da je zdravilo, ki je namenjeno do drugega leta starosti, do sedaj registrirano v ZDA, Krisu stroškov zdravila ni kril Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). A ko gre za prvorazredne, teh težav ni. Kar 21.371,28 evrov se je namreč našlo za operativni poseg na hrbtenici zadnjega predsednika Komunistične partije Slovenije Milana Kučana na kliniki v Švici.
Denimo, Društvo Viljem Julijan, ki ima uradni status humanitarne organizacije, ima tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, preko katerega otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam pomagajo materialno v obliki denarnih donacij. Sklad lahko sredstva podeli tudi dobrodelnim organizacijam, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi in njihove družine ter domačim in tujim institucijam za znanstvene raziskave na področju redkih bolezni. Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi je, kot je razvidno iz njihove spletne strani, do sedaj pomagal že 69 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 233.001 evrov.
Naslovljena poslanska vprašanja Jureta Ferjana na MDDSZ in Ministrstvo za zdravje:
- Koliko otrok z redkimi boleznimi se je v Sloveniji rodilo v zadnjih desetih letih?
- Koliko sredstev (ali programov ali projektov) je bilo v zadnjih desetih letih v Sloveniji namenjenih za reševanje problematike otrok z redkimi boleznimi in celostni pomoči države tem otrokom in njihovim staršem ali skrbnikom?
- Koliko društev ali organizacij ali zavodov ali drugih institucij imamo v Sloveniji, ki se ukvarjajo s problematiko otrok z redkimi boleznimi? Zanima me poimenski seznam.
- Kako pristojna ministrstva sodelujejo s (humanitarnimi) organizacijami, ki pomagajo otrokom z redkimi boleznimi?
“Država naj sistemsko poskrbi za otroke z redkimi boleznimi, tako da jim zagotovi vso pomoč in podporo (zdravstveno, logistično, materialno), ki jo potrebujejo za soočanje z redko boleznijo. Predlagam preučitev optimalne ureditve,” je predlagal. Prepričan je, da bi morala v takšnih primerih vse stroške prevzeti država, ali ZZZS preko ustanovitve posebnega državnega sklada za otroke z redkimi boleznimi, ki bi poleg finančne nudil tudi logistično podporo (na primer ob operaciji v tujini).
Na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je Ferjan opravil tudi konstruktivni pogovor z ministrom Janezom Ciglerjem Kraljem in predstavil pobudo, da se sistemsko poskrbi za otroke z redkimi boleznimi, tako da se jim zagotovi vso pomoč; zdravstveno, logistično in materialno.
