Piše: I. K. (Nova24tv)
vedno odmeva zadnja seja komisije, pristojne za peticije, človekove pravice in enake možnosti, kjer so obravnavali odgovornost države za zagotavljanje in financiranje zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi genetskimi boleznimi. V sramotni potezi so poslanci vladajoče stranke Gibanje Svoboda glasovali proti zdravljenju otrok z redkimi boleznimi v tujini.
Še enkrat proti so bili Jožica Derganc, Vera Granfol, Miha Lamut Gašper Ovnik, Aleksander Prosen Kralj, Lucija Tacer Perlin, Sara Žibrat, medtem ko članica komisije iz Levice Tatjana Greif ni glasovala, kar je na koncu zaradi razmerja glasov štelo enako, kot če bi glasovala proti. Vsi poslanci opozicije so glasovali za predlog.
Novico so medtem dominantni levičarski mediji že pospravili v obskurnost, medtem ko je na dnevnem redu zopet Gaza, priznanje Palestine in intervjuji s palestinskimi novinarji. A gre za zadevo, ki je vladajoči koaliciji tokrat ne bo uspelo pomesti pod preprogo – spremljala jih bo do volitev naslednje leto. Gre namreč za odločitev, ki ne sede dobro v slovenski kolektivistični način razmišljanja, kjer mora država poskrbeti za prav vse vidike našega življenja – od službe do spolnega življenja. Težko bo volivcem razložiti, da politična opcija, ki sicer pridiga kolektivistično logiko in solidarnost, hkrati noče zdraviti otrok z redkimi genetskimi boleznimi, za katere je sicer zdravljenje s sodobnimi metodami na voljo, a je predrago.
Vladne interpretacije je Jelen povsem povozil
Vladna pozicija izhaja iz branjenja centralno-planske hegemonije ZZZS, ki mu na koncu zaradi neracionalne porabe sredstev kljub milijardnim vložkom običajnih državljanov zmanjka sredstev za drage terapije v tujini. Državni sekretar na zdravstvenem ministrstvu se je na seji sprenevedal, da imajo bolniki z redkimi boleznimi pravico do terapij, “če potrebo po zdravljenju ugotovi pristojni zdravnik in so strokovno utemeljene”, zdravstvena zavarovalnica pa naj takih predlogov za financiranje zdravljenja v tujini ne bi zavračala. In ravno tu je jedro korporativne vladno-zavarovalniške zarote proti zavarovancem – zdravniki v navezi z ZZZS rutinsko ugotavljajo, da se določene genetske bolezni že ustrezno zdravijo v Sloveniji in da drage napredne terapije v tujini niso potrebne ali pa da ne bodo izboljšale stanja.
Kaj se v resnici dogaja, je razgalil predsednik Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, sicer doktor biokemije Nejc Jelen. Skozi zgodbo dečka Miloša, ki se mu lupi koža, tako da je vsak dan krvav, kar mu povzroča hude bolečine, je razložil zakaj gre v resnici v ozadju: “Pred dvema letoma je bilo v ZDA odobreno gensko zdravilo. Dve leti čaka fantek zaradi denarja, ker je zdravilo 600.000 letno. Otroci v Nemčiji pa so ne glede na to, da EMA tega ni odobrila, to zdravilo dobili. V Sloveniji ga Miloš ne dobi, ker je po mnenju ZZZS predrago. Dobil je odobritev za pol leta, da je lahko poizkusil, potem pa se je to končalo,” je pojasnil in dodal, da so se dečku zaradi čakanja trajno zlepili prsti na rokah. “Nikoli v življenju jih ne bo imel več narazen in nikoli v življenju jih ne bo več uporabljal.”
Jelenove besede so nedvoumne. Mladi Miloš in še več ducatov podobnih nesrečnih otrok zverinsko trpi, čeprav so terapije za njihove bolezni na voljo, a ZZZS ugotovi, da je terapija predraga, zato pediatri strokovno ugotovijo, da terapije v tujini ne bi pomagale. Čeprav se je v preteklosti že večkrat izkazalo, da so bili ravno revolucionarni pristopi zdravljenja, ki se običajno opravljajo v ZDA, ključni za to, da so otroci kasneje lahko zaživeli povsem normalno življenje, medtem ko bi z zdravljenjem v Sloveniji ostali invalidi ali pa jih ne bi bilo več med nami.
Spomnimo na primer Reneja Talića izpred desetletja, ki se je rodil brez kosti mečnice. ZZZS mu ni želel plačati dragega zdravljenja v ZDA, ker bojda “še niso bile izčrpane vse možnosti zdravljenja doma”. Deček je zaradi tega dolgo trpel neznosne bolečine in bil gibalno oviran, medtem ko so mleli slovenski birokratski mlini in ščitili (drugače izredno razsipno) ZZZS.
Namesto čakanja na dokončno odločitev ZZZS se je mati odločila za operacijo pri svetovno znanem ameriškemu kirurgu dr. Paleyu, sprva v Milanu in nato za večmesečno zdravljenje v ZDA. Operacijo in terapije je družina pokrila z dotacijami, se pravi s prispevki in zbiranjem zamaškov, kar je žalostna zgodba več otrok z genetsko prirojenimi boleznimi. Rene je po prvi operaciji v ZDA odlično okreval in takoj naredil prve korake – če bi se še naprej zdravil doma, bi najbrž ostal trajni invalid, ko bi njegovo okostje raslo.
Takih zgodb je v Sloveniji cel kup, društvo Vilijem Julijan ter druge podobne organizacije pa še naprej zbirajo donacije in zamaške za otroke, ki jim ZZZS ne želi plačati zdravljenja v tujini.
Denarja je očitno dovolj – a ne za običajne ljudi
Ironično se je predsednik vlade Robert Golob v petek v Brezju udeležil odprtja kapelice za vse otroke z rakom in njihove družine. Predsednik vlade, ki je otroke z redkimi genetskimi boleznimi točno teden kasneje obsodil na neznosne bolečine in smrt.
Pri tem se je težko znebiti občutka, da je denarja dovolj. Slovenci smo lani v proračun vplačali rekordno število davkoplačevalskih evrov. Tudi ZZZS ima vedno več denarja (od lani tudi kvoto nekdanjega dopolnilnega zdravstvenega zavarovanja) – že več kot 5.000.000.000 evrov državljani plačujemo v to skupno vrečo, iz katere nato zavod centralno-plansko redistribuira denar tako, kot se mu zdi prav.
Zelo težko je razumeti varčevanje in preštevanje centov v primeru najranljivejših, če upoštevamo dejstvo, da je ZZZS v preteklosti z javnimi sredstvi upravljal vse prej kot racionalno in odgovorno.
Spomnimo, da zavod rutinsko preplačuje zdravstvene storitve in material – nabave medicinskih pripomočkov, opreme in zdravil so pogosto dražje kot v primerljivih državah EU. ZZZS na primer nima učinkovitega nadzora nad tem, kako se denar uporablja v bolnišnicah in zdravstvenih domovih – nadzorne institucije pogosto ugotavljajo neučinkovitosti pri razpisih in investicijah. Računsko sodišče v letnih revizijah že skoraj rutinsko ZZZS-ju izreka mnenja s pridržkom, predvsem zaradi nepravilnosti pri obračunu zdravstvenih storitev in v postopkih odločanja o pravicah iz zdravstvenega zavarovanja.
Spomnimo na primer zloglasnih žilnih opornic, ki so jih slovenske bolnišnice bile prisiljene plačevati po ceni 4.250.000 evrov, medtem ko bi te iste opornice od poljskega dobavitelja stale približno 970.000 evrov. To pomeni, da je bila neka bolnišnica preplačana za okoli 75 odstotkov. Skupaj smo po 4,5-kratni ceni kupili 5500 žilnih opornici s skupno neto izgubo, ki je presegala 18 milijonov evrov. Gre le za en primer, ki je postal znan, ker je po nerodnosti prišel v javnost. Takšna preplačila so v slovenskem zdravstvenem sistemu rutinska in povsem v skladu z zakonodajo in izvedena povsem iracionalno zastavljenem zakonu o javnem naročanju.
Zato je še toliko težje sprejeti dejstvo, da poslanci vladajoče Gibanje Svoboda ščitijo centralno-planski ZZZS, ki sicer iz leta v leto neracionalno kuri javna sredstva, zmanjka pa za tiste najranljivejše. Enostavno ni vzdržno, da v državi, kjer državljani iz leta v leto prispevamo več v skupni proračun, hkrati zbiramo zamaške za otroke z redkimi genetskimi boleznimi, za katere zmanjka denarja v javnem sistemu.
