Piše: Vida Kocjan
Posamezni nevladniki – nekateri jih označujejo kot levičarska paravojska – bodo zdaj ostali brez ugodnega in zagotovljenega vira financiranja iz nerazporejenega dela dohodnine, zato je tudi toliko nasprotovanja. Državni zbor je namreč sprejel zakon, po katerem bo ta denar namenjen zdravljenju redkih bolezni otrok in mladostnikov.
Državni zbor je 30. septembra sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Za je glasovalo 46 poslancev, proti pa pet (štirje iz Levice in ena iz Svobode). Proti skladu so glasovali Tereza Novak (Svoboda) ter Asta Vrečko, Nataša Sukič, Tina Brecelj in Vladimir Šega (vsi Levica). Drugi iz opozicije (Svoboda in SD), skupno 23, so se vzdržali, Luka Mesec iz Levice in Matjaž Han (SD) pa nista bila v dvorani. Navzočih je bilo 74 poslank in poslancev (od 90). Zakon so podprli koalicija (SDS, NSi, SLS, Fokus in Demokrati), Resni.ca in poslanca narodnih skupnosti.
Namen sklada je, da to postane sistemska pot namesto zasebnih akcij. Zakon bo začel veljati naslednji dan po objavi v Uradnem listu. Sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, kadar so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, v tujini pa obstaja strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja, ki ga obvezno zdravstveno zavarovanje še ne krije. Odločitev temelji na mnenju slovenskega terciarnega konzilija; ob nesoglasju sta potrebni še dve neodvisni mnenji iz tujine. Krije lahko tudi povezane stroške (prevoza, nastanitve, spremstva).
Celoten članek si lahko preberete v tiskani izdaji Demokracije!
Tednik Demokracija – pravica vedeti več!
