Piše: C. R.
V Društvu Viljem Julijan so ljubljanski dermatovenerološki kliniki včeraj podarili poseben medicinski laser v vrednosti 94.647 evrov. Gre za najsodobnejšo medicinsko napravo, ki bo omogočila zdravljenje otrok in mladostnikov z ognjenimi znamenji, ki te možnosti v okviru javnega zdravstva do sedaj niso imeli, so sporočili iz društva.
“Dermatološki kliniki smo podarili LASER ZA OTROKE Z OGNJENIM ZNAMENJEM, ki ga do danes v Sloveniji v javnem zdravstvu ni BILO! S skupnimi smo ponovno dosegli nekaj izjemnega – zbrali smo več kot 107.900 € in kupili ter podarili PDL laser za otroke z ognjenim znamenjem,” je sporočil Gregor Bezenšek ml., ustanovitelj Društva Viljem Julijan, na družabnem omrežju X.
“Kam smo prišli – slovenskemu zdravstvu je treba donirati, če hočemo zdraviti svoje otroke,” si misli marsikdo.
Medtem je Golobova vlada na dopisni seji zavrnila predlog zakona o skladu Republike Slovenije za redke bolezni, ki ga je Državnemu zboru predložila skupina poslank in poslancev. Z UKOM so sporočili, da vlada razume namen predlagateljev, a ugotavlja, da so v Republiki Sloveniji bolnikom z redkimi boleznimi dostopne vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Dermatološki kliniki smo podarili LASER ZA OTROKE Z OGNJENIM ZNAMENJEM, ki ga do danes v Sloveniji v javnem zdravstvu ni BILO! S skupnimi smo ponovno dosegli nekaj izjemnega – zbrali smo več kot 107.900 € in kupili ter podarili PDL laser za otroke z ognjenim znamenjem. pic.twitter.com/1RWsLkFY52
— Gregor Bezenšek ml. (@GregorBezensek) October 22, 2025
Do sedaj je bilo tako
Otroci in mladostniki z ognjenim znamenjem v Sloveniji do sedaj v okviru javnega zdravstva niso imeli možnosti zdravljenja s posebnim PDL laserjem, ki je edina medicinska naprava, ki omogoča ustrezno odstranjevanje oziroma zmanjšanje ognjenih znamenj na koži. Zato so v Društvu Viljem Julijan lani začeli zbiralno akcijo za nakup laserja.
Po besedah predsednika društva Nejca Jelena so veseli in hvaležni, da jim je uspelo zbrati potrebna sredstva za nakup laserja. Skupno so sicer zbrali kar 107.975 evrov, pri tem so 94.647 evrov namenili za nakup laserja, s preostankom sredstev pa bodo lahko krili še stroške potrebnega strokovnega izobraževanja zdravnikov dermatologov v tujini, predvidoma v Zagrebu in Barceloni, so zapisali v sporočilu za javnost.
Predstojnica dermatovenerološke klinike Tanja Planinšek Ručigaj se je društvu zahvalila za donacijo, ki bo končno omogočila zdravstveno obravnavo in zdravljenje otrok in mladostnikov z ognjenimi znamenji. “To si v naši kliniki že ves čas želimo, vendar za ta laser enostavno nismo imeli sredstev. Sedaj pa bomo končno lahko nudili to zdravstveno storitev, kar je za bolnike in našo kliniko izredna pridobitev in velikega pomena,” je povedala.
Ognjeno znamenje je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna in doživljenjska rdeča ali vijolična lista na koži, večinoma na obrazu ali na vratu, lahko pa tudi drugje na telesu. Ognjeno znamenje je torej prisotno že ob rojstvu in z leti ne zbledi in ne izgine, ravno nasprotno še dodatno potemni, odebeli in otrdi. Ognjena znamenja so lahko povezana tudi z redkimi genetskimi boleznimi kot je sindrom Sturge-Webber. Ognjeno znamenje je prisotno pri okrog 0,3 odstotka novorojenčkov, torej se v Sloveniji z ognjenim znamenjem letno rodi od 30 do 50 otrok, so še dodali v društvu.
